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On
meurt seul a l'hôpital
Liberation
France
29
septembre 2005
C'était en mai 2001. Le grand philosophe Paul Ricoeur, invité à participer à une table ronde sur la fin de vie à l'hôpital, avait lâché :
«Avant de mourir, moi, je sais que j'aimerais donner la main à un ami.» Malheureusement, aujourd'hui, ce n'est pas vraiment le cas.
Les résultats d'une étude inédite (1), «portant sur les conditions de décès à l'hôpital», révèlent une solitude profonde en fin de vie à l'hôpital. Plus généralement, elle pointe une prise en charge, non pas déficiente, mais... absente. Comme si l'institution hospitalière ne s'était pas confrontée au problème, alors que près d'un Français sur deux meurt à l'hôpital.
Effarés. Les médecins qui ont écouté la longue liste des données présentées, hier, au congrès de la Société d'anesthésie-réanimation, n'en revenaient pas. Effarés et inquiets de cet état des lieux. «On ne révèle pas un scandale, explique son auteur principal, le docteur Edouard Ferrand. Mais notre travail montre
un défaut majeur d'accompagnement des patients mourants. Ceux-ci décèdent peu entourés à l'hôpital, alors que ces décès sont, en général, prévus.»
Et d'expliquer la genèse de cette enquête : «Après nos travaux sur les décisions d'arrêts de traitements en fin de vie, on voyait bien que toutes les questions relatives à la fin de vie à l'hôpital n'étaient pas résolues. Comment mourrait-on ? Accompagné ou pas ? Avec, ou pas, prescription d'antidouleurs ?»
D'où la distribution d'un questionnaire, adressé à plus de 200 hôpitaux, concernant 613 services (de réanimation comme de médecine). «On a choisi de questionner les infirmières, poursuit Edouard Ferrand, car ce sont elles qui sont en première ligne. Tous les travaux en France, comme au Canada ou aux Etats-Unis montrent que les médecins ne sont présents que dans 20 % des décès.» En tout, 3 793 cas de décès ont été observés.
«Prévisible». Premier constat : la solitude. «Dans seulement 24 % des cas, le patient est décédé accompagné de ses
proches.» Pour autant, l'information circule, la famille est au courant : «55 % des proches étaient présents dans le service dans les heures précédant le décès et 80 % des proches avaient été informés de la fin de vie prévisible du patient dans les heures précédant le décès.» Quant au personnel soignant, «40 % des infirmiers étaient présents» dans la chambre, «accompagnés ou non par des aides-soignantes dans 34 % » des cas.
Deuxième constat : rien n'est prévu, ni en termes de lieux, ni en termes d'effectifs, ni de
formation. Ainsi, «74 % des cas de décès décrits sont survenus dans des services ne disposant pas de procédure spécifique concernant les situations de fin de vie. Et seulement dans 20 % des cas, le service disposait de lits dédiés aux patients en fin de vie», même si «15 % avaient été déplacés dans une chambre seule en raison de la prévision du décès».
Plus troublant : une prise en charge par une équipe de soins palliatifs pour accompagner le malade a été discutée pour seulement 17 % des patients, et 12 % des patients au final en ont réellement bénéficié. De plus, «alors que la fin de vie nécessite pour le personnel soignant une prise en charge beaucoup plus lourde, et que, dans trois cas sur quatre, les infirmiers sont informés que le patient est en fin de vie», les infirmières sont en charge en moyenne de quatre autres patients en service de réanimation, de six autres en service d'urgences, de neuf autres en soins conventionnels. «Comment, dans ces conditions, peuvent-elles bien travailler ?» s'interroge Edouard Ferrand. En plus, «57 % des infirmiers n'avaient pas bénéficié d'une formation sur la fin de vie».
Souffrance. Troisième constat, lors de la survenue prochaine du décès, il y a peu de soutiens médicamenteux. Très majoritairement, les patients se dégradent pourtant, dans les derniers moments, sur le plan respiratoire : c'est-à-dire un étouffement ou des difficultés respiratoires, une situation clinique qui devrait être accompagnée de gestes médicaux ou de prescriptions pour diminuer la gêne et la souffrance. Or, pour cela, il faudrait une vraie disponibilité du personnel soignant et médical. Ce n'est pas le cas. Sur ce point, une étude plus précise a été menée à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil), révélant que «plus de la moitié des patients ne bénéficie d'aucune sédation-analgésie lors du décès. Il y a, lors de ces moments, un défaut majeur de traitement de la douleur», note Edouard
Ferrand.
Au final, les infirmières elles-mêmes sont sévères sur leurs pratiques : seulement «35 % des infirmiers estiment que les conditions de décès du patient ont été acceptables pour leurs proches».
(1) Enquête nationale (SAR-Samu 94, hôpital Henri-Mondor). Principaux signataires, les docteurs Ferrand, Lemaire, Marty.
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