Prise en charge des seniors : "une préoccupation constante qui nécessite des revenus plus que confortables"

Le Monde

25 Mai 2008

France

Face à la maladie d'Alzheimer, certaines familles sont démunies quant aux frais engagés pour s'occuper des patients.

• Soins à domicile, par Eric Frantz
Ma mère a fait un accident vasculaire cérébral (AVC) en 2006, à l'âge de 79 ans. Il s'est révélé assez vite que si, physiquement, elle était parfaitement valide et autonome, en particulier pour sa toilette, elle allait par contre éprouver de grandes difficultés pour les courses et préparer à manger. Nous avons essayé de la maintenir chez elle avec une aide à domicile, mais elle refusait de lui ouvrir la porte. Nous avons donc décidé de la prendre chez nous. La principale contrainte était de se retrouver bloqués chez nous pour les week-ends et les vacances. Heureusement, sa belle-soeur (85 ans) a accepté de s'en occuper tout le mois de juillet 2007. Mais nouvel AVC début 2008, avec dégradations plus importantes. 

Après plusieurs mois d'hospitalisation, elle a réintégré la maison dans un sale état, incontinente, violente, ne comprenant rien, s'opposant à tout. Première décision : arrêter les traitements inutiles, aux effets secondaires dévastateurs. Mettre en place les soins à domicile : un infirmier accompagné d'une stagiaire qui passe tous les matins pour la toilette, et une aide à domicile pour s'en occuper dans la journée, préparer le repas de midi, s'occuper du linge, etc. Les soins sont pris en charge par la Sécurité sociale. Pour l'aide nous bénéficierons d'un crédit d'impôt en 2009, ce qui ramènera la dépense à moins de 1000 euros par mois, pris sur sa retraite. C'est plus économique qu'un placement, et bien mieux pour elle.

• Quel avenir ?, par Nelly Ambroise
Mon père, décédé l'an dernier à l'âge de 86 ans, était atteint de la maladie d'Alzheimer depuis 7 ans. Son niveau de revenu lui a permis de "s'offrir" une maison de retraite médicalisée à 2 400 euros par mois, il y est arrivé fin 2001. Auparavant, il vivait seul dans son appartement et ne mangeait plus, ne se lavait plus, ne s'habillait plus. Son état s'est rapidement amélioré après son entrée dans cet établissement, que nous avions réservé 6 mois à l'avance... 

Les membres du personnel ont fait preuve le plus souvent de dévouement et de conscience professionnelle, mais leur nombre et leur niveau de qualification étaient notoirement insuffisants. L'un de nous, domicilié à proximité, a passé un temps considérable à s'occuper de notre père pour les rendez-vous médicaux, la toilette, les courses... Malgré des symptômes durs en début de maladie (grossièreté, agressivité, violence) et une absence d'autonomie, on ne peut pas dire qu'il ait été très gravement atteint. Il a beaucoup souffert, moralement, de son état.

• Gérer à distance, par Hélène Thommeret
Ma mère a 86 ans et souffre de la maladie de Parkinson. Veuve depuis 5 ans, elle est totalement dépendante. Elle reste à domicile avec une garde 24 heures sur 24. Le coût est de 8500 euros par mois pour six intervenantes en tout, nuit et jour. Elle paye la moitié grâce à sa retraite, la moitié en vendant son capital. Malgré une grande prévoyance financière de mes parents qui avaient attentivement préparés une éventuelle dépendance, les fonds ont "fondu". Il faudra donc que ses enfants subviennent à ces dépenses: plus de 1200 euros chacun par mois. 

Les quatre enfants vivent loin de chez elle, donc il nous est difficile de trouver le personnel à distance. Nous avons eu beaucoup de déboires avant de trouver une équipe fiable et beaucoup de difficultés avec l'organisation : ses comptes, ses factures, les contacts médicaux... Nous lui rendons visite une fois par mois ou deux mois suivant les emplois du temps. La confiance repose sur une ou deux aides à domicile qui sont particulièrement bienveillantes. Nous pouvons mener notre vie quotidienne sans trop de préjudices, mais cette situation est une préoccupation constante qui nécessite des revenus plus que confortables et des arbitrages financiers.

• Une aide insignifiante, par Annick Drusin
Mon père souffre de le maladie d'Alzheimer depuis l'an 2000. Jusqu'à l'an dernier, ma mère s'est occupé de lui, à leur domicile. Fin 2007, complétement épuisée, elle a dû se résoudre à le placer dans un établissement spécialisé. Elle culpabilise toujours et moi, je reviens démoralisée chaque fois que je vais le voir dans cette maison de retraite. Financièrement, il reste à peine 400 euros à ma mère pour vivre et payer les charges du domicile. Elle puise donc dans ses économies. Quand il n'y en aura plus, je devrais lui assurer le complément. Les maisons de retraite sont très chères et l'Allocation Personnalisée d'Autonomie devient insignifiante. Beaucoup de maladies sont prises en charge par la Sécurité Sociale, mais pas celle là malheureusement...

• Une décision difficile, par Michèle Bousquet
Mon père, qui aura 86 ans en novembre, est atteint par la maladie à corps de Levy, une maladie dégénérative du cerveau. La maladie s'est sournoisement installée petit à petit sans que nous ne nous en rendions compte. Jusqu'à début mai, il vivait à son domicile à Paris avec ma mère (82 ans). Mais il était de plus en plus agressif et violent vis à vis d'elle et a essayé de se défenestrer. Le maintien à domicile n'étant plus possible, nous avons dû prendre la décision de placer mon père dans un établissement spécialisé. 

J'ai 59 ans et je vis à Strasbourg, ma sœur habite Créteil, l'un de mes frères vit aux Etats-Unis et le plus jeune à Fontainebleau. Nous sommes tous encore en activité professionnelle. Heureusement que mon père haut fonctionnaire bénéficie d'une très bonne retraite (4 500 euros) qui nous a permis de trouver une maison d'accueil spécialisée en banlieue sud (3 300 euros) et non sur Paris où les tarifs pratiqués auraient épuisé la totalité de la retraite. Car il faut bien que ma mère vive aussi. Chacun fait aujourd'hui au mieux pour à la fois entourer notre mère et notre père, qui hélas s'enfonce de plus en plus dans la maladie avec des séjours à l'hôpital de plus en plus fréquents. Comment font ceux qui n'ont pas les moyens financiers et qui sont enfant unique?

• Respect des anciens, par Sabrina Benchaiba
Ma grand-mère a 84 ans. Il est pour nous exclu qu'elle aille en institution. Je suis pour le maintien à domicile, si contraignant soit-il. Elle est aujourd'hui assez indépendante, même si le poids des années se fait ressentir. Nous nous sommes organisés – petits enfants, enfants, neveux, voisines – pour la voir quotidiennement, trier le courrier, prendre le thé, papoter, sortir au parc. Elle dispose de l'Allocation Personnalisé d'Autonomie, qui lui permet d'avoir une dame qui l'aide 31 heures par semaine : courses, sortie au marché, ménage. 
Si elle venait à ne plus pouvoir assurer seule son hygiène ou ne plus marcher, je pense que je prendrais un congé prolongé sans solde pour l'assister. Pour moi, la clé de voute de l'organisation de la famille est simple: le respect des anciens et l'amour qu'on doit leur porter. C'est un dû. Et on le fait volontiers. Je n'aimerais pas avoir après sa mort le regret de l'avoir abandonnée en institution comme une orpheline. Je veux assister à sa fin de vie, l'adoucir du mieux que je peux mais toujours chez elle. C'est une façon de voir la vie, contraignante certes, mais tellement satisfaisante. 

• Un calvaire, par Stéphanie Portier
A l'âge de 23 ans, j'ai du faire hospitaliser mon père via une HDT (hospitalisation à la demande d'un tiers) pour découvrir enfin qu'il avait la maladie d'Alzheimer. Il souffrait de cette maladie depuis plus de 25 ans, c'est à dire qu'à l'âge de 40 ans, il présentait déjà des symptômes! J'ai saisi le tribunal d'instance pour le mettre sous tutelle. Une association s’occcupe maintenant du quotidien administratif. Cela me soulage. Les soins son très coûteux, mais grâce au centre d'action sociale nous nous en sortons. Cependant, j'ai mis du temps pour trouver la bonne maison de repos en raison des tarifs. Mon calvaire a duré près de deux ans entre son hospitalisation et son placement. 

• Un cas parmi d'autres, par Mireille Esteve
Ma mère, 88 ans, vivait seule dans sa maison, jusqu'à un accident vasculaire cérébral, survenu il y a 2 ans. Elle a fait plusieurs séjours à l'hôpital, puis ma sœur et moi l'avons prise en charge chez nous, chacune à notre tour pour la rééducation physique et pour lui apprendre à vivre avec son handicap. Nous avons alors fait appel à une association locale pour l'aide matérielle journalière. Ma mère percevant seulement le minimun vieillesse, nous avons financé cette aide.

Elle a ensuite été admise dans une maison de séjour privée tenue par des religieuses dans son village. Avec l'Aide Personnalisée au Logement, elle a pu seule régler la pension. Nous allions la voir tous les week-end. 
Maintenant, pour l'été, elle est revenue dans sa maison, avec une télé-alarme et une aide journalière d'un heure. Chaque week end, chacune à notre tour, du vendredi soir au lundi matin, nous assumons tout: courses, médecin, coiffeur....en finançant bien sûr. Physiquement et moralement, c'est très dur, surtout lorsqu'on travaille à côté et que l'on a des responsabilités. La visite d'une aide ménagère est vitale pour le retour à domicile, c'est la seule aide qu'elle perçoit. Pour tout le reste, nous déduisons une pension alimentaire de nos impôts. Mais nous avons encore des enfants à charge et ce serait pour nous impossible de financer un établissement médicalisé si son état se dégradait.

• Des aides efficaces, par Marie-Martine Menardo
Je m'occupe de ma mère âgée de 92 ans depuis 16 ans, après le décès de mon père en 1992. Elle vit seule à son domicile. J'ai mis progressivement tout un dispositif en place autour d'elle : la télésurveillance, à l'origine installée par le conseil général des Alpes-Maritimes. Depuis 5 ans, elle dispose d'une aide ménagère gérée par le Centre d'action sociale de la Ville de Nice, pour une durée de 29 heures par mois, pour 500 €, financé à hauteur de 450 € par le conseil général. Elle reste globalement en bonne santé et les aides sont très efficaces.

• Assurer une permanence, par Annie Faci
Atteinte de dégérescence maculaire liée à l'âge depuis 2004, ma mère perd progressivement la vue malgré les examens et traitements onéreux et mal remboursés que la médecine lui a proposés. C'est par exemple 250 € la séance de laser ou 300 € tel examen ophtalmologique indispensable. Depuis 2007, elle bénéficie de l'aide personnalisée d'autonomie qui paie une aide ménagère qui vient deux heures, deux fois par semaine pour entretenir son appartement. 

Mais il a fallu financer personnellement l'achat d'équipements adaptés à son handicap, comme un appareil téléphonique pour mal voyant ou encore une lampe munie d'une loupe. Sa vue vient encore de baisser et cette fois-ci on lui propose le traitement dernier cri, il s'agit de l'injection d'un produit qui coûte 1200 € l'ampoule, remboursé à 100% par la Sécurité sociale. Mais l'acte d'injection est facturé 250 €, très peu remboursé. En conclusion, ma mère dépense les quelques économies qu'elle avait pour limiter, mais sans garantie, les effets de sa maladie. Mon frère et moi l'accompagnons désormais à tour de rôle pour toutes les formalités et pour les nombreux déplacements nécessaires aux soins. Nous partons à tour de rôle en vacances pour assurer une permanence. Mais quand elle ne verra plus du tout, je ne sais vraiment pas comment nous nous en sortirons, car nous travaillons et avons aussi une vie.

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