Una ley instruye crear centros para ancianos con Alzheimer

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9 de agosto de 2009

Bolivia



Protección: ancianos en la puerta del asilo Quevedo, en la zona Norte de la ciudad de La Paz

“Esa demencia ataca al cerebro del enfermo, pero sobre todo al corazón de la familia, porque provoca cuadros realmente dramáticos”, expresa Gustavo Cardozo, quien hace un par de años supo que su madre tenía la enfermedad del Alzheimer. 

Opina que el daño se ahonda si la gente está desinformada y hay desinterés de incluir el asunto en las políticas públicas. En Bolivia se han presentado avances en los dos anteriores años: en enero del año pasado se instituyó la Asociación Alzheimer Bolivia (AAB) y en mayo se promulgó la Ley 4034, de Creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, que se ha constituido en la primera en Iberoamérica. 

Desde la fundación de la AAB, instituciones médicas, Estado y sociedad civil comenzaron a multiplicar acciones para reducir la cifra de afectados y atender a los enfermos. Ni antes ni después existen cifras oficiales. 

Al menos cada mes, esta asociación programa una actividad abierta al público para detección temprana, jornadas de información y consejería. 

Esta dolencia comienza a manifestarse con la pérdida de memoria y produce alucinaciones, agresividad, pérdida de toda facultad —tanto intelectuales como motoras— antes de llevar a la muerte, explica el neurólogo Juan Ernesto Perrogón. 

El impacto de costos en medicación y tratamiento y los cuidados permanentes que requieren las víctimas del Alzheimer —añade Cardozo, que es presidente de la Asociación— dañan el equilibrio familiar. 

“Archivo del pasado” 

La causa del Alzheimer es una incógnita. El neurólogo dice que se le atribuyen aspectos genéticos, consumo de alcohol y drogas, factores ambientales e incluso niveles altos de colesterol. 

“Lo cierto es que el riesgo es mayor en la tercera edad o si hay antecedentes familiares”, Perrogón informa que el rango de edad en que aparece es desde los 60 años, pero Cardozo aclara que hay excepciones, pues “en la asociación hay un enfermo de 47 años”. 

Es la demencia senil más común, pero el galeno aclara que no es un problema mental, sino neurodegenerativo, pues elimina las células del cerebro progresivamente. Las facultades intelectuales y la memoria son las primeras víctimas para este síndrome. 

De olvidar nombres, lugares, luego direcciones y personas, el enfermo llega a ser incapaz de hablar, caminar, vestirse. “Pierde toda autonomía”, concluye el especialista. Aunque es irreversible, se puede controlar si la persona es tratada a tiempo. 

El representante de la Asociación explica que en el país se busca tarde la ayuda médica, pues se lo hace cuando hay mella en la calidad de vida del enfermo y su entorno. 

Opina que esto se debe a la falta de información, porque se asume que el olvido es una conducta inofensiva y habitual del envejecimiento o “chochera”. La primera función de la AAB es dar información: sobre tratamientos, cuidados que requiere el paciente y adónde acudir para atención especializada. Tiene presencia en seis departamentos: Santa Cruz, Cochabamba, La Paz, Tarija, Sucre y Potosí. 

Coordina acciones con la Sociedad Boliviana de Neurología, la de Geriatría y Gerontología, el Centro de Investigaciones Neuropsicológicas, profesionales del área, entre otros. Ese equipo realiza Jornadas de Apoyo Integral en las diferentes regiones, que consisten en revisiones médicas, charlas informativas y consejería. 

Cardozo describe la actividad: “Las personas cuentan lo que ocurre en sus casas y los especialistas indican cómo solucionar un problema generado por la enfermedad. Por ejemplo, si el enfermo se pone agresivo”. 

Hace una semana hubo una jornada en el Defensor del Pueblo, en La Paz; la última semana de agosto habrá otra en Tarija y el 21 de septiembre se hará el Encuentro Nacional en Cochabamba. 

Una ley por la atención 

“No es un tema político, sino eminentemente social. Se busca sensibilizar al país sobre la importancia y los efectos dolorosos del Alzheimer”, comenta la diputada por Podemos Miriam Flores Arze, proyectista de la Ley 4034, de Creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, promulgada hace dos meses por el Gobierno. 

Tiene dos fundamentos, dice la diputada: el primero compromete a prefecturas y municipios a construir y administrar centros de apoyo con las condiciones para tratar esa dolencia. El reglamento que está en elaboración establecerá plazos y condiciones. 

El segundo, responsabiliza al Ministerio de Salud y a los servicios departamentales del área a levantar un censo nacional de enfermos, porque la carencia de estadísticas impide la elaboración de una política nacional. Cuando se creó AAB se registraron 80 enfermos. Hoy son 156. Su representante aclara que hay un subregistro generado por la carencia de estadísticas y respuestas del Estado, además “porque las familias se avergüenzan del que tiene el problema, y los esconden. Eso dificulta que se visibilice o se estime la incidencia”. 

Cardozo informó que la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que entre 5 y 15 por ciento de los mayores de 60 años sufre ese mal. El Instituto Nacional de Estadística (INE) estableció unos 680.000 habitantes en ese rango, por lo que en Bolivia habría al menos 34.000 afectados. 

El presupuesto para la construcción de los centros se especificará en el reglamento. Cardozo explica que, en primera instancia, serán espacios adonde acudir por información y capacitación, pero no darán estadía a los pacientes. 

“No se internará, porque en el país no hay mucho personal especializado”. Hay tres centros que reciben pacientes: en Cochabamba, Santa Cruz y Sucre. 

Detección, en la primera fase 

Los síntomas del síndrome de Alzheimer se desarrollan en tres etapas, explica el presidente de la Asociación Alzheimer Bolivia, Gustavo Cardozo, quien comenta que la medicación que palía la pérdida de memoria es cara y desde que es consumida no se la puede abandonar más. 

La primera etapa puede confundirse con el proceso natural del envejecimiento, ya que el síntoma común es la pérdida de la memoria inmediata: “Hechos anteriores de larga data sí los recuerdan, pero no lo que hizo o dijo cinco minutos antes”. Lo ideal es detectar la dolencia en esa etapa, porque —según Cardozo— hay fármacos que, si bien no curan este problema irreversible, pueden detener la pérdida de memoria. 

“Un frasco de una de las píldoras que dura un mes cuesta 350 bolivianos, pero si comienza a ser consumida, no se la puede dejar nunca más”. 

La segunda fase genera una dependencia mayor, porque paulatinamente comienzan alucinaciones o depresión, o en algunos casos hay cuadros de violencia. Por la pérdida de memoria, los pacientes no recuerdan direcciones o se extravían. Cardozo aclara que en esa fase, el enfermo precisa una atención de alguien lo vigile continuamente. 

Comenta que la tercera etapa es dolorosa: la dependencia total del paciente se debe a que pierde todas las facultades: el lenguaje, capacidades motoras y psicomotoras, situación que afecta emocionalmente a los seres queridos: “Uno es impotente al ver cómo el Alzheimer lo vence”. 

“No me arrepiento de haber dejado mi trabajo ni independencia por cuidar a mamá” 

“Cuando mi madre no supo llamarme por mi nombre, supimos que la enfermedad nos había vencido”, narra Martha E., de 47 años, ocho de éstos vela a su madre anciana. Clara, la paciente, tiene 76 años y a veces deambula por su casa sin reconocer algunos espacios u objetos. Para ayudarle a recordar, Martha ha colocado coloridos letreros de todo tamaño en cada objeto para que ella los identifique. 

Martha relata que su familia ya se acostumbró a ese ambiente. Sus hijos —de 13 y 17 años— lo hacen como un juego, porque saben que su abuela está a un paso de olvidar lo más cotidiano de su rutina. 

“Un día se perdió 16 horas, había salido a la iglesia a las 07.00 y la recuperamos a las 23.00, fue terrible. Primero, toda la familia la buscó, luego fuimos a la Brigada de Protección a la Familia. La halló mi hermano en una calle oscura de Sopocachi, pero vivimos en la zona Sur”.
 
“Entonces fue oficial: la traje a vivir conmigo, porque vivía con mi tía —que también es mayorcita, 64 años—, dejé mi trabajo y buscamos un neurólogo”. 

El presidente de la Asociación Alzheimer Bolivia, Gustavo Cardozo, explica que uno de los precios de que esta demencia no haya sido atendida con una política pública es que la gente no conoce los detalles de la enfermedad o minimiza sus efectos, por lo que acude al especialista cuando implica impactos a la familia: económicos o emocionales. 

El neurólogo que controla a Clara le recetó hace seis años unos fármacos que debe consumir hasta el último de sus días. Martha debe estar pendiente de que la anciana tome las píldoras en las horas indicadas. 

Admite que al principio fue difícil dejar de contar con los 7.000 bolivianos de sueldo que recibía hace ocho años y volverse dependiente de su marido. Pero Martha no asume como sacrificio haber dejado su lucrativa carrera de administradora ni haber cambiado abruptamente su estilo de vida de ejecutiva a ama de casa y enfermera. Siente que es una retribución a la mujer que le dio la vida. 

Más bien, cuenta entusiasmada, que su mamá tiene días en que sonríe recordando episodios que sucedieron incluso hace una década, porque para ella no había compartido esas memorias anteriormente. 

Ella explica que el apoyo familiar es fundamental para sobrellevar esta enfermedad: “Es bien doloroso que una persona que amas no recuerde tu nombre o te confunda y piense que eres otra persona. Me esfuerzo en que no olvide el nombre de mis hijos para que no se entristezcan y para que mi mamá no olvide cuánto los ama”. 

La Ley 4034 

La Ley de Creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras Demencias fue promulgada el 29 de mayo de 2009. 

Artículo 3. El Ministerio de Salud y los servicios departamentales de Salud (Sedes) establecerán el registro epidemiológico de las personas que padecen Alzheimer y otras demencias para fines estadísticos de planificación e información. 

Artículo 4. Las prefecturas, en coparticipación con los gobiernos municipales, financiarán la construcción de la infraestructura y el equipamiento de los centros, con recursos propios, nacionales o de la cooperación internacional. 

Artículo 5. I. El Ministerio de Salud, las prefecturas y los municipios proveerán los recursos humanos necesarios para el funcionamiento de los centros. 

Artículo 6. La administración de los centros de apoyo para personas que padecen Alzheimer y otras demencias estará a cargo de las prefecturas, mediante los servicios departamentales de Gestión Social (Sedeges). 

Artículo 9. El Poder Ejecutivo queda encargado de elaborar el decreto reglamentario en el plazo de 90 días a partir de la promulgación de la ley. 

No hay estadísticas porque la gente oculta a sus parientes enfermos o los consideran con “chochera”. 

El reglamento de la nueva ley será presentado este mes y establecerá el presupuesto. 

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