Parkinson : les malades veulent sortir de l'isolement

Le Monde

12 avril 2010

France

Sortir la maladie de Parkinson de l'ombre. Tel est l'objectif de l'association France Parkinson et des associations de malades. Aboutissement des premiers états généraux lancés il y a un an, un Livre blanc devait être remis, lundi 12 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson, à la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, afin de mieux faire connaître la maladie et demander un plan Parkinson.

Due à la carence de dopamine, un neurotransmetteur, la maladie de Parkinson touche près de 150 000 personnes et 10 000 à 12 000 nouveaux cas sont répertoriés chaque année en France. Si elle n'a qu'un impact limité sur l'espérance de vie, on ne guérit pas de Parkinson. Ses symptômes, en revanche, peuvent être atténués avec un traitement. Le traitement le plus prescrit est la L. Dopa.

Le malade se sent prisonnier de son corps, avec trois symptômes majeurs : akinésie (ralentissement des mouvements), raideur et tremblements. "J'ai l'impression d'avoir en permanence un sac de 20 kg sur le dos", témoigne une malade. D'autres symptômes peuvent apparaître : dépression, douleurs, fatigue, difficulté d'élocution... mais les facultés intellectuelles restent souvent intactes.

"Il n'y a pas une, mais des maladies de Parkinson, avec des formes différentes, qui peuvent être graves ou presque bénignes", précise le professeur Yves Agid, neurologue à l'hôpital de La Pitié-Salpêtrière, à Paris. Un point commun, cependant, les patients ont tendance à vouloir s'isoler. "Les malades ont souvent peur de la foule. Ils s'enferment chez eux, car les émotions amplifient les symptômes", explique Pierre Lemay, secrétaire de l'association Parkinson de la Manche, dont la femme, Danielle, 68 ans, a été diagnostiquée parkinsonienne à 43 ans.

Peu connue du grand public, cette pathologie est beaucoup moins médiatisée qu'Alzheimer. "C'est la plus oubliée des maladies", lance Mathilde Laederich, directrice de l'association France Parkinson. Deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux, Parkinson n'est pas considérée comme un problème de santé publique prioritaire.

"Le regard des autres est cruel. Je me souviens d'un jour où nous étions avec ma femme. Un jeune nous croise et nous lance : "Déjà saoule à cette heure !"", raconte Pierre Lemay. D'autres évoquent la difficulté de se retrouver avec un corps affaibli.

Contrairement à l'idée reçue selon laquelle "Parkinson, c'est une maladie de vieux qui tremblent", beaucoup de malades ne tremblent pas, et 10 % à 15 % des personnes touchées ont moins de 45 ans. "Je consultais pour une arthrose cervicale, j'avais 34 ans, et je pensais que c'était une maladie de personne âgée et le neurologue m'a annoncé ça comme si c'était une grippe", se souvient Gali, 44 ans, qui souhaite garder l'anonymat. "La première chose est de l'accepter et de vivre avec le mieux possible, poursuit-elle. Je me suis jetée à corps perdu dans la peinture. C'était un exutoire qui est devenu un métier."

L'annonce du diagnostic est un moment fort, la personne passant alors, et pour toujours, du statut de bien portant à celui de malade. Une annonce souvent faite de façon brutale. "Je pensais à une grande fatigue, et on m'a annoncé de but en blanc que j'avais Parkinson", se souvient Odile Bonne, diagnostiquée à 42 ans, qui fêtera ses 50 ans le 13 avril. "Il faut s'adapter. On faisait de la danse, de la marche, on a arrêté. Mais il faut se rendre compte qu'on peut vivre avec ", explique Mme Bonne.

"On m'a annoncé que j'avais Parkinson après un an de recherches, de tâtonnements", se souvient pour sa part Corinne Belmudes, diagnostiquée elle aussi à 42 ans, et dont les enfants avaient à l'époque 6, 14 et 16 ans. "J'ai pris du recul, dit-elle dix ans plus tard. Je me suis investie dans le bénévolat associatif et j'ai lancé un blog. Il faut lutter contre l'apathie, se faire aider si besoin, même si on a une épée de Damoclès au-dessus de la tête", explique Mme Belmudes. Une prise en charge psychologique est souvent nécessaire.

"Nous voulons porter les injustices les plus criantes à la connaissance des pouvoirs publics", souligne Bruno Favier, président de l'association France Parkinson. Dans le livre blanc qui a été remis à la ministre de la santé, les patients dénoncent pêle-mêle "des défaillances flagrantes dans la prise en charge et le suivi médical, l'absence de coordination dans les soins, des consultations médicales trop rares et trop souvent anxiogènes, l'errance des diagnostics et une grande inégalité de traitement selon les départements".

Autres problèmes soulevés, des aides sociales inadaptées et un déficit d'information sur les médicaments et leurs effets secondaires. L'entourage des malades manifeste également le besoin d'être soutenu et écouté.

"La maladie de Parkinson retentit sur la qualité de vie du patient, mais aussi de son conjoint et déstabilise fréquemment le couple. Les conjoints s'occupent souvent seuls de leur parent malade. Dans ces conditions, il est difficile, voire impossible, pour eux, de maintenir une vie personnelle, familiale et sociale épanouie", souligne le docteur Jean-Philippe Brandel, neurologue à l'hôpital parisien Léopold- Bellan.

"L'accompagnement d'un malade parkinsonien est une charge de travail d'environ 7 heures par jour, qui ne connaît ni week-end ni vacances", dit M. Lemay. Il a renoncé à sa vie professionnelle pour soutenir le combat de sa femme contre la maladie.

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