10 Avril 2012
France
Pour
commencer, il faut savoir que la maladie
de Parkinson n'a rien de rare, puisque
14 000 nouveaux cas sont
diagnostiqués chaque année
en France, soit plus de deux par heure.
Et ce ne sont pas uniquement des
personnes âgées ! 50 %
d'entre elles sont actives. Lors de la
découverte de leur affection, la
moitié des individus ont entre 40
et 58 ans. Et environ 10 % des malades
ont moins de 40 ans. Enfin, cette
maladie ne se manifeste pas toujours par
des tremblements. La lenteur du geste
est le symptôme le plus
fréquent et un malade sur trois
ne tremblera jamais. Mais la raideur
musculaire, la dépression et la
micrographie (une écriture qui
devient de plus en plus petite) sont en
général présentes,
ainsi que d'autres troubles qui font
dire à ces patients que leur
"corps est une prison".
Au total, plus de 150 000 personnes sont
atteintes par cette maladie - dont les
origines ne sont pas connues - dans
notre pays. C'est la deuxième
cause de handicap moteur chez l'adulte.
Car, même s'il existe des
traitements médicamenteux et
chirurgicaux pour atténuer les
symptômes, il est impossible de
guérir les malades en
l'état actuel des connaissances.
L'affection continue donc
d'évoluer, de façon
imprévisible, avec une alternance
de périodes "on" et "off". Les
différences entre ces deux
états sont tellement nettes que
l'entourage a parfois la tentation de
croire à la simulation, au grand
désarroi des patients.
Des moyens dérisoires
Fort heureusement pour eux, deux ans
après la publication d'un livre
blanc, issu des premiers états
généraux des personnes
atteintes, un pas décisif a
été franchi. La maladie de
Parkinson est désormais une
priorité nationale et un enjeu
majeur de santé publique,
bénéficiant d'un plan
national d'action allant jusqu'en 2014.
Ce qui permet de prendre enfin en compte
les spécificités de cette
pathologie
neurodégénérative.
Pour l'association France Parkinson, il
est urgent et indispensable que ce plan
devienne une réalité
concrète pour tous les malades.
Car les moyens alloués sont
très faibles : 3,1 millions
d'euros, soit 10 euros par malade et
aidant ! D'où les actions
menées demain et
l'émouvant témoignage du
célèbre photographe Yann
Arthus-Bertrand au sujet de sa femme,
Anne.
"Tout reste à faire malgré
la mise en place du Plan d'action
Parkinson !" affirme le professeur
Pierre Pollak, chef du service de
neurologie des hôpitaux
universitaires de Genève et
président du comité
scientifique de l'association France
Parkinson. "Il faut que la coordination
des soins s'installe dans tous les
hôpitaux et avec tous les
neurologues de l'Hexagone. Il s'agit
également de développer la
formation des médecins, des
infirmières, des
kinésithérapeutes afin que
les patients soient mieux pris en
charge." C'est d'autant plus important
qu'au moment du diagnostic les malades
repartent avec peu d'informations, et
donc beaucoup d'inquiétudes. Un
certain nombre d'entre eux ne reverront
pas leur neurologue avant six mois ! Un
délai bien long pendant lequel la
maladie progresse et l'entourage des
patients se fatigue.
