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Los avances no alcanzan a todos
La Nacion, June 5, 2001
Las personas de bajos recursos difícilmente acceden a la terapia
Ocurrió el viernes. Nkosi Johnson, sudafricano, de 12 años, murió a
causa del sida. Había emocionado a los asistentes de la última
Conferencia Mundial sobre la enfermedad, realizada recientemente en la
ciudad sudafricana de Durban, con un discurso en el que pedía por la
igualdad en el acceso a los tratamientos. La contrapartida es hoy el caso
de Jeff Getty, de 43 años, que se ha convertido en uno de los activistas
contra el sida más conocidos de los Estados Unidos. Vive con el virus
desde 1980, se somete regularmente a examenes, toma los cócteles de
drogas y, cuando puede, acude a alguna sesión de acupuntura.
El sida estuvo siempre teñido de claroscuros. Al comienzo la
discriminación se atribuyó a la ignorancia. Ejemplos sobran: a poco de
difundirse los primeros casos, en 1981, los bomberos de Coronado,
California, suspendieron sus prácticas en los cursos de primeros auxilios
temiendo contagiarse del maniquí con el que ensayaban reanimación
cardiopulmonar. Gobernados por el pánico, los integrantes de un jurado en
San Francisco se negaron a reunirse en el tribunal mientras hubiera entre
ellos uno de esos . En la misma ciudad, una asistente de un canal de
televisión se negó a colocarle el micrófono a un paciente que venía a
dar su testimonio ante las cámaras e intentaba contar que las vías de
transmisión no eran casuales: sangre, semen, secreciones vaginales,
contagio madre-hijo.
Testimonios
Dos décadas más tarde, las dudas ya no tienen sustento. Sin embargo,
para los pacientes, la inequidad es una forma grave de discriminación:
"Hace 14 años que convivo con el virus. Cuando te dan la noticia, tu
vida cambia para siempre. Pero cuando recibí los resultados del análisis
el panorama era mucho peor: pocas alternativas terapéuticas, mucho
desconocimiento, grandes dosis de voluntad y afecto por parte de los médicos",
contó David (42), de la Red Bonaerense de Personas Viviendo con HIV-sida.
"Es increíble: ahora que los medicamentos existen, sin
embargo hay orfandad, viudez, hambre y muchos funcionarios que se olvidan
de lo que es el dolor ajeno. Las personas de bajos recursos son las que más
sufren", afirmó en una charla telefónica desde la fundación Huésped,
donde concurre como voluntario.
La doctora Mabel Bianco asegura que "la compra y la provisión de
drogas se ha regularizado a partir del año pasado".
Pero para Javier Hourcade Bellocq, que hace doce años se
convirtió en activista en la lucha por los derechos de las personas
afectadas por la enfermedad, trabaja en la Fundación Spes y hoy dirige la
revista Cuerpo Positivo, el de las drogas es un tema pendiente: "En
la Argentina, el acceso universal está determinado por ley pero en los últimos
años hubo que llevar al Estado a la Corte Suprema para que se hiciera
cargo de los pacientes. Las organizaciones no gubernamentales seguimos
cuestionando la baja calidad de los medicamentos que se licitan, el
fraccionamiento y las trabas con las que se encuentran los más pobres, la
burocracia, la falta de medicamentos. Aquí, aún hay pacientes de primera
y de segunda. La ley dice que todos tienen derecho a vivir con HIV, pero a
veces parece que su único derecho es morir de sida. En ese sentido,
estamos igual que hace dos décadas".
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