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Soigner sans succomber : Conseils de survie pour les gens qui prennent soin d'une personne âgée 

par Gail Balfour, Femmes en santé

Canada

18 octobre 2005




La vie de Caroline Tapp-McDougall a changé incommensurablement dans les quelques heures à peine suivant l'accident vasculaire cérébral majeur de sa mère.

Sans aucune expérience antérieure, préparation ou mise en garde, elle s'est vu imposer le rôle de soignante principale - un rôle qu'elle n'avait jamais pensé jouer. 

« La vie de ma mère avait changé, et la mienne aussi. Tout d'un coup, je devais apprendre à pousser un fauteuil roulant et à prendre plein de décisions médicales et financières », a dit Mme Tapp-McDougall, auteure du Complete Canadian Eldercare Guide et éditrice du magazine Solutions.

« Je n'avais pas le choix de dire non - j'étais là et il fallait que quelqu'un le fasse. »

Voilà une situation dans laquelle se trouvent de plus en plus de personnes, dont une majorité de femmes. Selon Mme Tapp-McDougall, la moyenne d'âge des soignants familiaux est de 46 ans et la moyenne d'âge des personnes soignées est de 78 ans. 

En moyenne, une personne vit pendant 18 ans après avoir pris sa retraite et passe environ sept années de cette période avec un handicap. 

« La question est de savoir quel sera cet handicap et quel genre de système de soutien devra être mis en place, » a dit Mme Tapp-McDougall lors d'une présentation donnée dans le cadre du Women's Health Matters Forum & Expo 2005. « Il est important d'adapter son mode de vie et ses finances afin de composer avec ces années difficiles. »

En moyenne, les soignants passent 35 heures par mois à prodiguer des soins à leurs parents vieillissants, ainsi que quatre heures à se déplacer (aller-retour). « Même si les soignants sont de tous les âges et de tous les milieux, le besoin de se débrouiller sans s'écrouler nous unit tous. »

« Le temps qu'on passe à ne plus faire les autres activités de sa vie est une immense source de stress, a affirmé l'auteure. On est bombardé de problèmes par son employeur et sa famille. »

Souvent - et c'est le cas de l'auteure elle-même - on doit prendre des décisions rapidement lors des moments de crise et ce, même si les situations stressantes rendent la prise de décision plus difficile. On n'a pas le temps de connaître toutes les options et de faire une évaluation rationnelle. 

Évidemment, ce n'est pas la meilleure marche à suivre, a déclaré Mme Tapp-McDougall. Une meilleure solution consiste à aborder le sujet et à se préparer avant qu'il se produise quelque chose. Ce n'est malheureusement pas facile, mais l'auteure a quelques conseils à proposer.

Il faut adopter une approche logique et positive sans trop s'imposer. Il faut respecter la décision de l'aîné de rester chez soi, entre autres. Prenez du recul et donnez-lui un peu de temps, a-t-elle recommandé. 

Les soignantes potentielles doivent faire face à cinq questions essentielles. 

1. La discussion

Cette étape peut être la plus difficile car c'est souvent la soignante qui sert de catalyseur à l'action - en proposant que l'aîné habite une résidence pour personnes âgées, par exemple. Les discussions de ce genre peuvent créer des tensions au sein de la famille. La patience est de rigueur et il faut envisager l'impact de toutes les suggestions soulevées. 
. Préparez-vous à être franche et honnête - ne cherchez pas de dispute.
. Soyez prête à écouter ce que les autres veulent dire.
. Faites des recherches à l'avance afin de pouvoir donner des réponses en toute connaissance de cause.
. Demandez conseil à la personne âgée. 
. Aborder le sujet le plus tôt possible.
. Comprenez les options.
. Adoptez une approche graduelle - n'accablez pas votre proche en lui donnant trop d'information en même temps.
. Sachez ce que vous êtes prête à sacrifier.
. Ne vous laissez pas culpabiliser ou intimider par les autres.
. Connaissez la personnalité de l'aîné.

2. La vie quotidienne/qualité de vie

De façon générale, la personne âgée veut rester chez elle. Ainsi, il est important de déterminer les coûts que cela implique ainsi que les effectifs nécessaires (qui est disponible ?). 

Il faut également aborder la question de la gestion des médicaments. Mme Tapp-McDougall recommande que l'on apporte tous les médicaments de son proche chez le pharmacien pour déterminer ce qu'il prend et pourquoi. 

Parfois, le maintien à domicile n'est pas la meilleure solution. Souvent, la personne âgée entre dans une « période de fragilité » et pourrait courir plus de risques qu'auparavant. 

On doit être à l'affût des phases du déclin de la santé, dont plusieurs peuvent être subtiles. 

« Il faut jouer un peu au détective. Ouvrez son frigo, cela vous apprendra plein de choses.» 

S'il n'y a pas de bouffe, ou s'il y a de la moisissure ou du lait caillé, cela indique que la personne ne veille pas à ses besoins aussi bien qu'elle le devrait. 

Selon Mme Tapp-McDougall, il faut être à l'affût des signes avertisseurs suivants : 
. Niveau d'activité - la personne est-elle toujours capable de participer à ses activités préférées ?
. Hygiène personnelle - la personne s'est-elle fait couper les cheveux récemment; son linge est-il propre ?
. Argent - la personne a-t-elle payé ses dernières factures ?
. Alimentation - la personne a-t-elle perdu son appétit ?
. D'habitude, si une personne ne se sent pas bien, ces choses sont négligées. 

Si vivre chez soi n'est plus possible, il est important de faire comprendre à son proche qu'il reste des options. Permettez-lui de participer à la décision et allez visiter quelques résidences pour personnes âgées ensemble. 

« N'ayez pas peur, dit l'auteure. Et ne vous sentez pas coupable. Mettez plutôt cette énergie dans les soins. Déterminez ce que vous pouvez faire chaque jour et trouvez des façons créatives de rester en contact. » 

Lorsque vous achèterez des appareils, privilégiez les marques de commerce et les produits dont la qualité est reconnue. Demandez conseil à un ergothérapeute et/ou à une infirmière autorisée. Gardez tous les reçus. 

3. Les finances

« Certaines personnes ont beaucoup d'argent, mais la plupart n'en ont pas, a affirmé Mme Tapp-McDougall. Ainsi, il est important de faire une évaluation fiable afin de déterminer si vous pouvez payer des soins additionnels. » 

« Songez aux façons dont vous pourrez faciliter les choses, tel le règlement automatique des factures. On voit trop souvent des personnes âgées qui font encore la file tous les vendredis pour encaisser leur chèque de pension de vieillesse », a-t-elle dit. 

Il est également important de vérifier l'état de ses assurances (habitation, auto, invalidité, soins de longue durée). Signalons aussi que plusieurs polices d'assurance habitation sont annulées si une maison est inhabitée pendant une certaine période de temps. Ainsi, si votre proche est hospitalisé pendant longtemps, sa police risque de ne plus être valide. 

Renseignez-vous sur les services auxquels votre proche est admissible en vertu de ses assurances gouvernementales ou privées. Il existe des subventions pour payer plusieurs genres d'appareils médicaux, entre autres. Il existe d'autres programmes aussi, notamment les crédits d'impôt pour les soignants, les crédits d'impôt pour raison d'invalidité et les programmes des Anciens Combattants. 

Il est très important de faire des recherches à ce sujet. Les gens sont admissibles à beaucoup d'indemnités qu'ils ne réclament jamais, a dit l'auteure, parce qu'ils en ignorent l'existence. La personne âgée risque de dépenser inutilement des milliers de dollars. 

4. La conduite

Pour plusieurs personnes, avouer qu'on n'est plus capable de conduire sûrement un véhicule est une chose difficile. Plusieurs perçoivent cet aveu comme une perte de liberté ou d'indépendance. 

Pour atténuer la frustration de la personne âgée, il peut être utile de l'encourager à refaire son examen de conduite. Si le résultat est mauvais, il se peut qu'elle accepte plus facilement la réalité. 

Il est également utile de prévoir d'autres options de transport pour la personne âgée afin de la convaincre qu'elle pourra continuer de se déplacer. 

Dans le pire cas - les risques sont très élevés - il se peut que vous deviez prendre possession de la voiture ou mettre celle-ci hors d'état de fonctionner, ou bien inviter les autorités à le faire. 

5. L'organisation

Il est essentiel de tenir des dossiers exhaustifs, de faire des copies de tous les documents importants et de savoir où ils se trouvent en tout temps afin de se débrouiller dans une situation de crise, a dit l'oratrice. 

Voici une liste de choses qu'il faut garder à portée de la main :

Documents juridiques portant le nom de deux fondés de pouvoir (l'un pour les questions financières, l'autre pour les questions de santé et de soins personnels) 
. Relevés de banque;
. carte d'assurance-maladie gouvernementale;
. testament à jour;
. autres informations financières;
. certificat de mariage;
. informations relatives à la pension;
. informations relatives aux RÉER;
. documents liés à l'hypothèque;
. informations sur les propriétés de location (le cas échéant);
. certificat de naissance;
. numéro d'assurance sociale;
. passeport;
. abonnements (clubs de loisir, etc.);
. coordonnées des proches.

Mme Tapp-McDougall a offert quelques derniers conseils en guise de conclusion. Prenez connaissance avec un avocat avant qu'il se produise quelque chose, a-t-elle dit. La plupart des gens omettent de faire cela à l'avance. 

Le plus important est d'obtenir l'aide dont vous avez besoin, qu'elle provienne de vos frères et soeurs, d'autres parents, de vos amis ou des services disponibles. N'essayez pas de tout faire vous-même. 

« Le burnout est une préoccupation importante pour les soignants. Je me rends compte que je m'inquiète de chaque repas de ma mère, de chacune de ses selles, tout le temps », a-t-elle affirmé.

« Ne perdez pas de vue vos propres objectifs et trouvez l'aide dont vous avez besoin. »
 


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