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China: Old lady’s fight against AIDS

By Qingchuan Li

Duowei News, July 11, 2003

China – A 77-year-old Chinese lady started her career of AIDS prevention after her retirement as a medical doctor. Yaojie, Gao, an old lady who won WHO’s World Health and Human Rights Awards, dedicates herself to educating and preventing the spread of AIDS in China. Although limited resources and people’s ignorance about AIDS made her after-retirement career a tough one, she never gave up. (The text is in Chinese.)

To read the following Chinese article, please install the Internet Explorer Chinese language pack or NJ star communicator.

 

中國防艾靠77歲老人?

記者 李清川,多維新聞

2003年7月11日

世界衛生組織“世界健康與人權獎”獲得者高耀潔。

她堅持不講假話,但她阻止不了別人講假話,她是艾滋病患者最親近的人,但她也阻止不了艾滋病人“扎針”報復無辜者的行為,她是第一個將“在中國,血液是艾滋病最大的傳播途徑”觀點進行到底的人,並為此深入農村走訪,她被稱作“民間防艾第一人”,古稀之年仍在密切關注著傳染病疫情的發展。對我們而言,她是一面鏡子。

高耀潔有兩副款式、顏色相同的老花鏡:一副在家看書,一副出門認人,兩副花鏡的度數差別並不大,卻從不混淆。但有時,高耀潔還是無法清楚判斷出哪些人真正需要她的幫助,哪些人隻是欺騙她的善良。

盡管可能被假話欺騙,77的高耀潔堅持一點:不講假話。(

在由她編寫、免費贈送的《預防艾滋病的知識》的印刷品中,高耀潔用發生在上蔡、項城、鄢陵等地的實例不斷佐証著自己的觀點:在中國,血液是艾滋病最大的傳播途徑,大部分的艾滋病患者都是因為採血感染的。但,接受此觀點的人並不多。

“有時講真話的結果並不好,但我已經欲罷不能。”講這話時,高耀潔正端坐在614日正午太陽的紅暈中,洋溢著笑容,面前的牆上挂著兩幅立軸,“但願人皆健”“何妨我獨貧”,另一幅字上是旁人的評價:她有太濃的愛太軟的心。這間位於鄭州紅旗路某小區的“新房”是兒子借給老兩口暫住的,老家具樣式陳舊但質地結實,幾堵書整齊地碼放在牆邊。唯一透露些現代氣息的,是清華大學學生3年前捐贈的電腦。(

高耀潔記憶力驚人,她不僅能沖口而出一個被問及的與她相關事件的准確日期,還能整段整段背出在私塾中學來的四書典籍,如果不是目睹了她爬樓梯時的蹣跚,我們對她已過古稀的年齡一直存有錯覺。(

倒了兩杯水,沒有寒暄,高耀潔便開始她的故事,沉重的話題幾乎隔20分鐘就會被刺耳的電話響鈴打斷。

退休醫生走上防治艾滋病的宣傳路

作為醫生,高耀潔很關心非典疫情,“與非典很高的治愈率相比較,艾滋病更加可怕,但在初始階段,它們都沒引起相當重視,如果不認識到這一點,后果不堪設想。”(

回顧自己的防艾之路,高耀潔也感偶然性很大:

19908月,時任河南省第七屆人大代表的高耀潔去檢察冤假錯案情況,在監獄,一名叫張雪玲的女犯引起了她的注意。女犯年紀不大,因為賣淫染上了梅毒、淋病、濕疣3種性病。“為什麼偏要干這一行?”“掙錢唄!俺家蓋房子全靠我掙錢!”“就不怕染上性病、艾滋病?”“隻要有錢就可以治。”女犯輕描淡寫的回答令高耀潔觸動很大。為此,她對全省監獄1185名在押女犯進行性病調察,結果讓人震驚:這些女犯中92%的人患有性病,有的人已感染艾滋病病毒。

結果令婦科專家高耀潔很有些自責。但真正讓她投入防治性病、艾滋病之路的卻是另一件事:199647日,河南某醫院接診了一位42的疑難女患者,邀請高教授前去會診。最后驗明,這是一位艾滋病患者,因子宮肌瘤手術輸血而感染病毒,21天后,患者撒手西去。臨終前,她用枯瘦如柴的手拉著高教授問:“高大夫,我就是輸了一次血,怎麼就沒治呢?……”她輸的是血庫中的血,高耀潔意識到了問題的嚴重性。

上個世紀80年代末開始,有人到河南省偏遠貧窮的農村地區收購廉價血漿,用來制藥。當時血站的做法是,從血液中提取血漿,然后把剩下的紅血球分開,再輸入賣血人體中。因為負責運輸氧氣和養料的紅細胞並不減少,所以賣血者抽掉400毫升不會有明顯不適和委靡不振。但災難就在這不知不覺的回輸中降臨了。事后的研究發現,多個環節被認為存在著致命漏洞:首先是抽完血后剪斷輸血管的消毒剪和掐血袋口的消毒鉗,這兩個器械都與抽出來的全血接觸,然后是離心機,當時普遍採用的離心機裡面被分成12個小鍋,一個小鍋裡放兩袋血,很容易出現血袋被甩破的情況,如果血站分離員不嚴格操作,未將破損的血袋扔掉,沾有別人血液的紅細胞會被回輸。

這樣一來,隻要一個賣血人體中帶有艾滋病毒,就會迅速蔓延開來。

在最鼎盛時期,整個河南的血站有230多家,直到19953月,河南省衛生廳和公安廳發布通知,已經泛濫成災的血站被大規模取締,最后一批非法血站也在1997年遭到嚴厲打擊而銷聲匿跡。

艾滋病大規模血液傳播的蔓延之勢被掐止了,但悲劇已經上演。高耀潔做了一個決定:停止給病人看病,走上防艾之路。她希望全社會能了解艾滋病,關注艾滋病,最終遠離艾滋病。那時,高耀潔“並沒有想到這條路如此難走”

起先,高耀潔背著籌資印出的宣傳防治艾滋病、性病的資料,來到人口流動大的火車站、汽車站去散發,不少人避之不及地將資料扔在地上。慢慢地,情況好起來,願意義務幫助她的大學生也越來越多,但資料的最大市場還是那些艾滋病患者集中的貧困地區。與來自艾滋病患者和家屬的熱情相比,某些專家的冷漠令高耀潔很不滿意,“就前兩天,我曾經把材料郵寄給中科院的一位知名院士,沒幾天,材料被原封不動退了回來。”地方政府、民間和專家對艾滋病防治態度的差異,使高耀潔感覺如鯁在喉。

她更大的焦慮是,因賣血感染艾滋病的患者已經進入死亡的高發期,“有一次家裡來了12個艾滋病人,今年春節再給他們匯款時被退回了4份,他們都已經死了。”

7928封來信和一張收支表

高耀潔的臥室牆壁立著一排大櫃子,裡面裝的是她收到的全部信件,所有的信件她都會登記在冊,便於尋找。從1999815日到2003614日,她登記的信件為7928封,平均一天6封。在這些信件中,有十分之一是“賣藥的”“個個人都講自己掌握了治療艾滋病的秘方,如果我幫助推薦可以利潤分成,我很難過,竟然騙到這些最可憐的艾滋病患者身上。”

高耀潔退休后的工資是2100多元,他的老伴郭明久退休時是主任醫師,月收入2000多元,在中原腹地的鄭州,工資不算低。孩子們都已有了自己的事業,不需要老兩口資助,他們的日子看起來還是太過簡單。(

我問她,你有存款嗎?高耀潔講,以前沒有,現在有。79的老伴郭明久因我是老師,話格外多。他講,“2000年開始,家裡的賬由我來管,那之前高耀潔管錢的時候,把錢都給了那些艾滋病患者和家屬,我們沒有一分錢存款。”

高耀潔和老伴兩人的花銷不大,一月200元的菜錢是最大支出。算起來,高耀潔很有些驕傲,“我從不買衣服、藥品和雞蛋,這些都是別人送的。”和這個年紀的老太不一樣,除了一隻手表,她的身上沒有一件飾品,包括戒指。高耀潔講,“我自己沒買過戒指,別人曾送過我一個,我把它送人了。”戒指送給了郭明久與前妻的兒媳。而對於尚存的耳洞,她的解釋是:在我們那樣的家庭裡,女孩從小就要留下耳洞。

現在,高耀潔的工資由老伴掌管,一個月可以領到700元錢,但她外出講課的收入和稿費的支配不受影響。2002年,高耀潔給復旦大學醫學院學生講課,獲6000元報酬,不久前,她去鞏義講授計劃生育,有800元進賬。這些錢很快就被她少至50元多至500元地轉給了那些艾滋病患者和孤兒。去年,她的支出是3萬多元。而在2001年,由於有獎金收入,她用了28萬元付掉了《艾滋病性病的防治》一書的印刷費用,這本書的印數已經超過30萬冊。

由高耀潔主辦編寫的《預防艾滋病的知識》的小報已經出了15期,總印數達到了53萬份,費用是由她和各界捐助者承擔的,“余維紅女士1660元,《三月風》雜志編輯部1000元,上海紀秀梅女士2000……”筆筆捐款,高耀潔都清楚地印在了醒目位置上。盡管第16期的2000元印刷費還沒有著落,高耀潔仍然拿不准接受捐助是否合適。

“
收錢不好處理,兩百、三百的郵票好一些。”為此,她退回了浙江一位老板5000元的捐贈。

從高耀潔手裡放出的錢並沒有全部如她所願發揮作用,去年,她曾給一個父母都因感染艾滋病去世的孩子寄去500元錢,后來得知,孩子的奶奶在收到錢后隻給了孫子30元錢,連學費都不給,當年730日,原本還要寄錢的高耀潔把孩子的名字劃掉了。不久,孩子經高耀潔聯系,在山東有了新家。

“民間防艾第一人”的無奈

高耀潔是個容易激動的人,在我們與她接觸的兩天時間裡,經常因為她類水沾襟而無措。她自己講,“我已經不知道為了艾滋病患者哭了多少回,也不知道陪著他們哭了多少回。”而那一次流類,她永生難忘,“2001331日,42雖的艾滋病患者王有志給我寫信,希望我和他見一面,我趕到村子時,村子裡正在出殯,走到棺材前,我才知道死的人正是王有志,我放聲大哭。”(

還有一次,高耀潔到豫南的一個村子裡,透過一扇沒有合上的大門看到了令人震驚的一幕:一個女人上吊了,一個兩雖模樣的男孩正抱著媽媽的腿后跟,邊哭邊喊,“娘,你下來啊,你下來啊。”別人講,孩子的爸爸16雖時開始賣血,因為感染艾滋病已經死了。高耀潔的眼類立刻流下來了。也就是從這時起,她改變了一貫的方式,花更多的時間去關心那些艾滋病患者的遺孤。

高耀潔講,我這樣做是為了那些孩子,講到底是為了我們整個民族,我去村子裡,一個小孩對我說,將來要殺人,要殺把艾滋病傳染給他爸媽的人。事實上,這樣的復仇情緒在不少地區是普遍存在的。從高耀潔提供的一張照片,我們認識了一位叫做張夏的男孩。一家有5人因為感染艾滋病辭世,2002年夏天,讀小學五年級的張夏輟學了,他在磚廠打工一天隻掙10元錢維持生活。心事重重的他一次在父母墳前痛哭后,在左臂上刻下了“”“”“”等字。

高耀潔很揪心,但與需要幫助的孩子數量相比,她明顯力薄。

在客廳牆上,挂著她與艾滋病孤兒的15張合影,孤兒中有人已經有了新家,但大多數仍在艱難生活,她在照片上寫了一段話,“請正視、善待、關心、同情艾滋病人,救助艾滋病人遺孤。”

“不會做人”的善良老人

在今年61日印出的《預防艾滋病的知識》中,高耀潔把薩迪的話印在了報眉:如果你對別人的痛苦無動於衷,你就不配稱為人。這樣的選編其實是她一貫的風骨,也讓不少人胸悶。高耀潔的老伴也很為她擔心,“她這樣做得罪的人太多。”(

高耀潔無動於衷。(

因為高耀潔是專家,醫院很想她能回到醫院上班,並且把話講得再明白不過,“你隻要來,幾分鐘都行。”她還是回得一點余地也沒留,“我就是不去,不能讓他們借著我的名字賺錢。”她對有誤導可能的種種做法深深厭惡。

2001年,高耀潔用世界衛生組織頒發給她的“喬納森﹒曼恩世界健康與人權獎”2萬美元獎金和福特基金會1萬美元贈款,加印了《艾滋病性病的防治》。她想把這些書全部發給最需要的人。為此,記者來採訪一次,她都會把“書訊”送出一份。

因為“郵費負擔過重”,她不得不說明,“請在信中付郵票作為寄書的郵挂費(無郵票者恕不贈送)”。她收取的郵票費用和印刷成本無關,13元,232角,335角,44元,……3016元,如果大量需要,有單位介紹信,費用全免。

此外,她還把書送到有關機構委托發放,她出示的一份單據是去年8月的發放筆記:省衛生防疫站21000本,省教育廳關心下一代工作委員會3150本,宋慶齡基金會525本,省圖書館5075本。因為省圖書館有134個市縣圖書館和800個服務站,高耀潔還准備多送一些給他們。她最大的擔心是這些書被堆在倉庫裡或被當廢品賣掉。

“我與眾不同的是在別人講好的時候總講不好。”1998123日,高耀潔參加河南文史館的春節茶話會,在時任河南省委書記兼省長馬忠臣征求意見時,她出了道難題,“很多游醫給人看病,不是性病也要告訴人家得了性病,借此騙取錢財。”在此之前,她經過深入調察掌握了性病游醫、造假廣告的第一手資料,並寫出了調察報告,在報告中,高耀潔列舉了性病游醫騙人的真實事例,介紹了正規醫療單位的性病專科被游醫壟斷的詳情。最后她寫道:長此下去,我們河南將成為“性病大省”,鄭州將成為“性病大市”。她的話直接促成了以游醫為對象的整頓醫療市場行動。

對兒女永遠的愧疚

高耀潔講,現代社會與我格格不入。這應該和她的經驗相關。

1927
年,高耀潔出生在山東曹縣的一個大家庭,這個13代都是地主的大家在當地很有些威望,今天的“高新庄”的名字便是因高家世代居住而得名的。與高新庄相鄰的梁堂村黨支部書記張榮桂講,那時這裡的地都是高家的,在這裡,高耀潔在曾是前清翰林的外祖父的關照下,進了私塾。  

1939
年,為了避開戰火,高耀潔的父親帶著子女舉家遷往河南開封,所以至今高耀潔仍然是一口標准的開封口音。

“我是一個聰明的人,高二的時候我參加大學的招生考試,平均分是65分。”本想讀中國文學的她最終選擇了河南大學的醫學院,隻是因為負責招生的人在看過她的手后講,這雙手不學醫學可惜了。那天,為了不讓人看出自己小,高耀潔穿了一雙35碼的球鞋。

1953
年,本應秋季畢業的她,因為政治學習的安排,離校的時間延遲到123日,她成了省直職工醫院的一名婦科醫生。

196666日,山雨欲來時代的開始,高耀潔被調離臨床一線,到太平間工作。作為醫院的先進工作者,高耀潔參加了赴天津的參觀團,因為在大沽口炮台照的一張照片,她被扣上了妄圖復辟的帽子。此前,她已被據報為“殺人不見血的刀”──作為一位知名婦科醫生,她常做人流手術。再加上她的出身,很多年,高耀潔的生活如履薄冰。(

1974412日,高耀潔解放了,來到了河南中醫院附屬醫院。在那之后的十幾年的春節,高耀潔都沒能完整在家呆過,不是在單位加班,就是在病房陪著病人,以至於孩子們回到家裡,總是先叫爸爸。曾與她共事的醫生這樣評價她,“她不是一個隨和的人,幾乎和個個人都保持著一定的距離,她也很少出現在辦公室裡,更不會參加大家的活動。”高耀潔講,我沒有什麼朋友,和我自己的兄弟姐妹也很少往來,讀書和工作的時候我都在拼命,我寧可在病房也不在辦公室裡和人聊天或者打毛衣。那時是高耀潔體重最輕的時候,隻有70斤。

高耀潔是好醫生,但可能不是好母親。

在高校擔任副教授的兒子曾對她講,“媽,今天的社會已經不需要你這樣的人了。”一個月前的搬家給了母子一次交流的機會,兒子哭著講,“我這一生從你這裡得到的隻有災難。”高耀潔流著眼類,“‘文革’開始時,隻有14雖的孩子因為畫了一張畫被定為‘現行反革命’,為了能把他投入監獄,孩子的年齡被改為19雖,其實就是因為我。”(

一個特殊年代永遠翻過去了,高耀潔在兒女心目中的形象卻沒有變化。

在她1998年上書整治游醫后,女兒郭炎光首先受到牽連:作為河南某醫院皮膚科醫師,郭炎光所在的科室也被游醫承包,並在隨后的全省清理整頓中被有關主管部門趕走。醫院損失了承包費,郭炎光也沒法呆下去了,“女兒回到家中要自殺,我想給她調個工作單位,省裡的領導也同意了,可是一直沒著著落。”

如今,她的兩個女兒,一個於2001年隨丈夫去了加拿大,一個已不在臨床一線工作。(

老人計劃的身后事

年過古稀,談起身后事,高耀潔很平靜,她想把“事業”和所有的資料交給一個可靠的人,待選的是復旦大學教師高燕寧和北京大學李冬麗博士,因為她相信,他們會繼續做下去。

6月14日,我們留在高耀潔家吃午飯,老伴忙了一中午,在平常高耀潔是不下廚房的。豆角、別人送的烤鴨、還有每人一碗的菜湯,因為習慣不同我們的胃口都不太好,高耀潔說,這些餐具被很多艾滋病患者用過,但你們不用緊張。

這天下午,郭明久與前妻的一個兒子帶媳婦來看他們,高耀潔堅持把家裡的唐三彩給了兒媳,還要他們拿著一個花瓶,兒媳沒要,高耀潔有些遺憾地說,這可是鈞瓷的……

6月15日一早,我們和高耀潔同車出發,從中牟縣、開封市、蘭考縣、商丘市、夏邑市、永城市一路過去。為了不讓老伴擔心,她趁老伴出門買菜的時候溜了出來,出租車的后備箱被她帶的物品塞得滿滿的,那裡有十幾雙舊鞋子、一包麥片、一斤大白兔奶糖,還有共計四期2200份的《預防艾滋病的知識》小報、30本《艾滋病性病防治》,兩本《鮮為人知的故事》。鞋子被她沿途拋下,她說那些生活困難的人會拾回家,糖留給了永城的4歲艾滋病患者伉伉,那些書和資料她交給了伉伉的爸爸,希望她能代她做些宣傳。

車上,高耀潔不斷往嘴裡塞些小餅干,她胃部的五分之四在1967年被切除了。司機王寶才夫婦給我們的包車價格並不公道,高耀潔說,“現在願意到下面的車子並不多,這個司機的車子我一直在用。”

這個下午,高耀潔在伉伉的床上睡著了,這時的她才更像一位77歲的老人。

河南上蔡縣艾滋病感染者之一。


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